O Karolu, który urodził się dwa razy

Ka­rol ma 13 lat, choć mógł nie prze­żyć po­ro­du, a po­tem pierw­szych dni, ty­go­dni, miesięcy…

Krót­kie na­rze­czeń­stwo (bo na co cze­kać?), ślub u je­zu­itów w ulu­bio­nym kra­kow­skim ko­ście­le, we­se­le w sto­do­le i noc po­ślub­na pod na­mio­tem na le­śnej po­la­nie zry­tej przez dzi­ki. By­ło to w ma­ju 2004 r., a już kil­ka mie­się­cy póź­niej Ania i Zby­szek Ka­sprzy­ko­wie spo­dzie­wa­li się na­ro­dzin dziecka.

Pierwsze narodziny

– Na pierw­sze ba­da­nie USG po­szli­śmy w pią­tym mie­sią­cu cią­ży. Chcie­li­śmy się do­wie­dzieć, czy ma­my Zoś­kę czy Ka­ro­la. Nie py­ta­li­śmy, czy ma­luch jest zdro­wy, prze­cież to by­ło oczy­wi­ste – Ania wspo­mi­na tam­te wydarzenia.

Ba­da­nie trwa­ło i trwa­ło, a po­tem le­karz spo­koj­nie i życz­li­wie, ale też rze­czo­wo po­wie­dział: ser­dusz­ko jest spy­cha­ne na dru­gą stro­nę, być mo­że z po­wo­du prze­pu­kli­ny prze­po­no­wej – w klat­ce pier­sio­wej mo­że znaj­do­wać się dziu­ra, przez któ­rą or­ga­ny we­wnętrz­ne wę­dru­ją wy­żej, aż do ser­ca. Z te­go po­wo­du nie wia­do­mo, czy płu­ca roz­wi­ja­ją się pra­wi­dło­wo. Po­za tym jest po­dej­rze­nie age­ne­zji cia­ła mo­dze­lo­wa­te­go, czy­li być mo­że tak­że spo­idło mię­dzy pół­ku­la­mi mó­zgu nie roz­wi­ja się, jak należy.”Aha, coś jest nie tak z ser­cem, ale na pew­no mu­si być do­brze” – po­my­śla­ła Ania. – Bar­dziej zmar­twił mnie ten mózg i dziw­na na­zwa, któ­rą po­dał le­karz, a któ­rej nie ro­zu­mie­li­śmy – dopowiada.

Każ­de­go ro­ku w Pol­sce ok. 11 ty­się­cy par sły­szy nie­po­myśl­ną dia­gno­zę pre­na­tal­ną dla swo­je­go dziec­ka. Są prze­ra­że­ni. Nie wie­dzą, co bę­dzie dalej.

– Czas do roz­wią­za­nia upły­nął nam bar­dzo spo­koj­nie – stwier­dza Zby­szek. – Na­wią­za­li­śmy kon­tak­ty z ro­dzi­ca­mi dzie­ci z age­ne­zją cia­ła mo­dze­lo­wa­te­go. To nas osa­dzi­ło na zie­mi, da­ło wie­dzę i wiel­kie wspar­cie. Ży­li­śmy z od­de­chem, na lu­zie. Brzuch Ani był dla Ka­ro­la naj­bez­piecz­niej­szym miej­scem na zie­mi. Ka­ru­ze­la mia­ła się roz­po­cząć po po­ro­dzie – opo­wia­da ta­ta. Pier­wo­rod­ny syn uro­dził się w sierp­niu 2005 r.

Drugie narodziny

Za­raz po po­ro­dzie Ka­rol tra­fił do Uni­wer­sy­tec­kie­go Szpi­ta­la Dzie­cię­ce­go w Kra­ko­wie-Pro­ko­ci­miu na od­dział in­ten­syw­nej te­ra­pii, na któ­rym spę­dził pół ro­ku. Ania do­wo­zi­ła mu swój po­karm, Zby­szek dzwo­nił co czte­ry go­dzi­ny py­tać o stan sy­na. Umie­ral­ność na OIOM-ie wy­no­si 90 procent.

Pierw­sze uro­dzi­ny ob­cho­dził na chi­rur­gii, gdzie miesz­kał przez rok. Z tra­che­osto­mią, ga­stro­sto­mią i zdia­gno­zo­wa­nym głę­bo­kim nie­do­słu­chem. Jed­nak ani prze­nie­sie­nie go na „zwy­kły” od­dział, ani pierw­szy spa­cer w dzien­nym świe­tle w po­bli­żu szpi­ta­la nie wy­wo­ła­ły więk­sze­go en­tu­zja­zmu. – Ma­rzy­li­śmy o tych chwi­lach, a by­ło tak do bó­lu zwy­czaj­nie. Bez eu­fo­rii i fan­far, za to w zmę­cze­niu i stre­sie – przy­zna­ją szcze­rze. – Kro­kiem mi­lo­wym w roz­wo­ju Ka­ro­la by­ło za to odłą­cze­nie go na sta­łe od re­spi­ra­to­ra. Nasz syn, któ­ry na pew­nym eta­pie swo­je­go ży­cia był pod opie­ką ho­spi­cjum do­mo­we­go, w tym mo­men­cie nie jest dziec­kiem ho­spi­cyj­nym. Nie ma tra­che­osto­mii, nie cho­ru­je na prze­wle­kłe za­pa­le­nie płuc (przez dwa la­ta non stop przyj­mo­wał an­ty­bio­ty­ki), po­tra­fi sa­mo­dziel­nie sie­dzieć, na­wią­zu­je re­la­cje z in­ny­mi ludź­mi i od­dy­cha bez apa­ra­tu­ry. Rocz­ni­cę odłą­cze­nia Ka­ro­la świę­tu­je­my jak je­go dru­gie uro­dzi­ny – śmie­ją się.

Obec­nie oprócz tzw. pe­ga (do­ży­wia­nia do­żo­łąd­ko­we­go), przez któ­ry Ka­rol otrzy­mu­je pły­ny oraz wsz­cze­pio­ne­go im­plan­tu śli­ma­ko­we­go chło­piec nie ko­rzy­sta z żad­ne­go sprzę­tu. – Dla nas to cud. Od uro­dze­nia sły­sze­li­śmy, że Ka­rol nie bę­dzie żył bez urzą­dzeń wspo­ma­ga­ją­cych funk­cje ży­cio­we, że na sta­łe bę­dzie pod­łą­czo­ny do ja­kichś ru­rek. Tym­cza­sem dzię­ki re­ha­bi­li­ta­cji i ope­ra­cji an­ty­re­fluk­so­wej uda­ło się tak wie­le – cie­szą się rodzice.

Spe­cja­li­stą od co­dzien­nej re­ha­bi­li­ta­cji sy­na jest ta­ta. Raz w mie­sią­cu obo­je ja­dą do Wro­cła­wia na kon­sul­ta­cję u do­świad­czo­nej re­ha­bi­li­tant­ki, któ­ra za­da­je im no­we ze­sta­wy ćwi­czeń. Choć Ka­rol wol­no na­by­wa no­we umie­jęt­no­ści, dzię­ki wy­trwa­ło­ści dwa la­ta te­mu zro­bił pierw­szy krok. Chło­piec wy­ma­ga sta­łej opie­ki, ale uczęsz­cza do szko­ły spe­cjal­nej, ma ulu­bio­nych ko­le­gów i za­ję­cia. Chęt­nie ba­wi się ze swo­imi młod­szy­mi sio­stra­mi: Zo­sią i Aniel­ką, a ro­dzi­ce prze­ko­nu­ją: „Każ­dy trud jest wart je­go by­stre­go uśmiechu”.

Pro-life z o. o.

– Ni­gdy w ży­ciu nie zde­cy­do­wa­li­by­śmy się na abor­cję – mó­wi sta­now­czo Zby­szek – cho­ciaż na wła­snej skó­rze do­świad­cza­my, jak wie­le osób wy­zna­je pro-li­fe z ogra­ni­czo­ną od­po­wie­dzial­no­ścią. Ich „po­moc” koń­czy się na pu­stych de­kla­ra­cjach, a bra­ku­je re­al­ne­go wspar­cia. Tym­cza­sem nie wy­star­czy po­wie­dzieć: „Je­stem prze­ciw za­bi­ja­niu dzie­ci”. Trze­ba spró­bo­wać zro­zu­mieć na­sze re­al­ne po­trze­by i na przy­kład zo­stać z Ka­ro­lem na dwie go­dzi­ny, kie­dy my bie­ga­my mię­dzy przed­szko­lem Aniel­ki, za­ję­cia­mi do­dat­ko­wy­mi Zo­si a wła­sną pra­cą – mó­wi tata.

Hi­sto­ria Ka­ro­la po­ka­zu­je, że na­wet z naj­trud­niej­szej sy­tu­acji jest wyj­ście, a abor­cja ni­gdy nie jest rozwiązaniem.

Przyj­mo­wa­nia osób nie­peł­no­spraw­nych war­to uczyć się od dzie­ci, któ­re każ­dą in­ność ak­cep­tu­ją i przyj­mu­ją z za­cie­ka­wie­niem: „Aha, ty jesz przez rur­kę? A ja przez bu­zię!”. In­nym ra­zem gdy Zby­szek od­sy­sał Ka­ro­la, za­cie­ka­wio­ny trzy­la­tek za­py­tał: „A co on tu­taj ma?”. „Dru­gi nos” – od­po­wie­dział ta­ta Ka­ro­la. „A ja mam trzy no­sy!” – po­chwa­lił się ma­luch, bo prze­cież nie mógł być od Ka­ro­la gorszy.

Otwarcie

W cza­sie na­szej roz­mo­wy przy­stoj­ny blon­dyn oglą­da na kom­pu­te­rze ulu­bio­ne sa­mo­cho­dy. Nie pod­słu­chu­je, bo na­praw­dę nie ma dziś ocho­ty na wło­że­nie do ucha „słu­chaw­ki” od im­plan­tu śli­ma­ko­we­go. Wła­śnie tak się ob­ja­wia je­go bunt nastolatka.

Opie­ka, nie abor­cja. Od­wa­ga, a nie brak nadziei.

– Ka­rol na­uczył nas otwar­cia: na re­la­cje z ludź­mi, na szu­ka­nie moż­li­wo­ści, roz­wią­zań – za­uwa­ża­ją ro­dzi­ce. – Po­za tym zro­zu­mie­li­śmy, że na­wet je­śli wy­da­rzy się coś trud­ne­go czy strasz­ne­go, to świat się nie skoń­czy. To z ko­lei za­brzmi ba­nal­nie, ale prze­cież na­dal bę­dzie świe­ci­ło słoń­ce. W cza­sie woj­ny lu­dzie by­li szczę­śli­wi, choć to nie mia­ło pra­wa się udać. I my je­ste­śmy szczęśliwi.

Ulot­ka do po­bra­nia i roz­po­wszech­nia­nia: O Ka­ro­lu, któ­ry uro­dził się dwa razy